Gentechnik-Startup 23andMe:
Millionen DNA-Datensätze sind in Gefahr
Der Gentest-Anbieter 23andMe steht vor einer ungewissen Zukunft. Nach einem massiven Datenleck und dem Rücktritt fast des gesamten Vorstands wächst die Sorge um den Schutz sensibler DNA-Daten von Millionen Kunden.
Die Firma, benannt nach den 23 Chromosomenpaaren in menschlichen Zellen, war einst Vorreiter für direkt an Verbraucher gerichtete Gentests. Kunden spucken dabei in ein Röhrchen, senden es ein und erhalten Informationen zu Herkunft und genetischen Gesundheitsrisiken. Doch nun steht das Unternehmen vor ernsten Herausforderungen: Der Aktienkurs ist eingebrochen, Entlassungen häufen sich.
Die Cyber-Bürgerrechtsorganisation Electronic Frontier Foundation (EFF) warnt vor den potenziellen Gefahren und schreibt in einem Blogbeitrag: "Kunden sollten sowohl aktuelle als auch zukünftige Bedrohungen ihrer Privatsphäre bedenken - von denen einige bei einem Verkauf von 23andMe verstärkt werden könnten. Ein potenzieller Verkauf könnte Daten in die Hände eines weit weniger skrupellosen Unternehmens legen."
Die Sorgen sind nicht unbegründet. Anders als bei Ärzten unterliegen die Gesundheitsdaten bei 23andMe nicht dem strengen HIPAA-Datenschutzgesetz (Health Insurance Portability and Accountability Act). Die Datenschutzrichtlinien des Unternehmens erlauben explizit die Weitergabe von Kundendaten bei einer Übernahme. Zwar verspricht 23andMe, vor der Nutzung für Forschung oder Werbung um Erlaubnis zu fragen - doch ein neuer Besitzer könnte die Regeln jederzeit ändern.
Was können besorgte Kunden tun? Die EFF empfiehlt, die eigenen Daten herunterzuladen und dann das eigene 23andMe-Konto zu löschen. Allerdings bleiben auch nach einer Löschung einige Informationen bei 23andMe gespeichert. Zudem können bereits weitergegebene Forschungsdaten nicht zurückgeholt werden.
Die Situation verdeutlicht die Risiken, die mit der kommerziellen Nutzung sensibler Gesundheitsdaten einhergehen. Anders als ein Passwort lässt sich das eigene Genom nicht einfach ändern, wenn es einmal in falsche Hände geraten ist.
Siehe auch:
Genetische Daten in Gefahr?
Der US-Gentest-Anbieter 23andMe befindet sich in einer schweren Krise. Nach einem weitreichenden Datenleck im vergangenen Jahr und dem kürzlichen Rücktritt fast des gesamten Vorstands - mit Ausnahme von CEO Anne Wojcicki - wachsen die Bedenken um die Sicherheit der hochsensiblen DNA-Daten von Millionen Kunden.Die Firma, benannt nach den 23 Chromosomenpaaren in menschlichen Zellen, war einst Vorreiter für direkt an Verbraucher gerichtete Gentests. Kunden spucken dabei in ein Röhrchen, senden es ein und erhalten Informationen zu Herkunft und genetischen Gesundheitsrisiken. Doch nun steht das Unternehmen vor ernsten Herausforderungen: Der Aktienkurs ist eingebrochen, Entlassungen häufen sich.
Die Cyber-Bürgerrechtsorganisation Electronic Frontier Foundation (EFF) warnt vor den potenziellen Gefahren und schreibt in einem Blogbeitrag: "Kunden sollten sowohl aktuelle als auch zukünftige Bedrohungen ihrer Privatsphäre bedenken - von denen einige bei einem Verkauf von 23andMe verstärkt werden könnten. Ein potenzieller Verkauf könnte Daten in die Hände eines weit weniger skrupellosen Unternehmens legen."
Möglicher Verkauf von DNA-Datensätzen
Besonders brisant: CEO Wojcicki hat eine mögliche Übernahme des Unternehmens in Betracht gezogen. Das würde bedeuten, dass die DNA-Daten von rund 15 Millionen Kunden zum Verkauf stehen könnten. Datenschützer schlagen Alarm.Die Sorgen sind nicht unbegründet. Anders als bei Ärzten unterliegen die Gesundheitsdaten bei 23andMe nicht dem strengen HIPAA-Datenschutzgesetz (Health Insurance Portability and Accountability Act). Die Datenschutzrichtlinien des Unternehmens erlauben explizit die Weitergabe von Kundendaten bei einer Übernahme. Zwar verspricht 23andMe, vor der Nutzung für Forschung oder Werbung um Erlaubnis zu fragen - doch ein neuer Besitzer könnte die Regeln jederzeit ändern.
Potenzielle Missbrauchsszenarien
Experten warnen vor möglichen Missbrauchsszenarien, und diese klingen regelrecht dystopisch:- Versicherungen könnten genetische Risiken für Preiskalkulationen nutzen.
- Strafverfolgungsbehörden könnten Zugriff auf die DNA-Daten verlangen.
- Pharmaunternehmen könnten gezielte Werbung basierend auf genetischen Veranlagungen schalten.
Was können besorgte Kunden tun? Die EFF empfiehlt, die eigenen Daten herunterzuladen und dann das eigene 23andMe-Konto zu löschen. Allerdings bleiben auch nach einer Löschung einige Informationen bei 23andMe gespeichert. Zudem können bereits weitergegebene Forschungsdaten nicht zurückgeholt werden.
Die Situation verdeutlicht die Risiken, die mit der kommerziellen Nutzung sensibler Gesundheitsdaten einhergehen. Anders als ein Passwort lässt sich das eigene Genom nicht einfach ändern, wenn es einmal in falsche Hände geraten ist.
Zusammenfassung
- 23andMe in einer Krise nach Datenleck und Vorstandsrücktritten
- Millionen DNA-Datensätze von Kunden sind potenziell gefährdet
- Aktienkurs gefallen, zunehmende Entlassungen bei 23andMe
- Mögliche Übernahme könnte Datenschutz weiter kompromittieren
- Datenschutzgesetze wie HIPAA gelten nicht für 23andMe-Daten
- EFF rät Kunden, Daten herunterzuladen und Konten zu löschen
- Gesundheitsdaten könnten missbraucht werden, z.B. von Versicherungen
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